IMGL3054

MILINE NATUKNICE

13. svibnja 2018.

MAMA, GO DOWN

*Majkama se, najčešće, nakon rođenja djeteta s Down sindromom obraćaju na vrlo neprihvatljiv način – briga o mentalnom zdravlju žene vrlo je niska.

*Rijetko je majkama dijagnosticirana postporođajna depresija.

*Iskustva majki adolescenata s teškoćama u razvoju mogu se usporediti sa kroničnim stresom premorenih vojnika. Dokazana je ekstremno visoka razina stresa, ravna onoj koju iskuse ljudi kojima je život na neki način ugrožen, kao što su vojnici na ratištu.

(Izvješća su to istraživača u jednoj od dviju studija objavljenih u časopisima Journal of Autism i Developmental Disorders).

*Rijetko se po rođenju djeteta s Down sindromom partneri, zajednica, obitelji raspadnu. Žene postaju samohrane majke.

*Najčešće žene, majke ostaju na produženom roditeljskom radi njege djeteta s poteškoćama u razvoju.

*Često se na posao, u rad ne vraćaju prije navršene 4. godine djeteta.

KOLIKO KOŠTA NAPREDAK

*Ne dobiju sve osobe s Down sindromom nakon rođenja osobne invalidnine. Još uvijek trisomija 21 nije klasificirana unutar zakona o osobnim invalidninama. Osobna invalidnina iznosi 1.250,00 kn.

*Uvećan dječji doplatak 850 kn, ako postoji OI.

*Centar za ranu intervenciju obuhvaća skupinu terapeuta koji holistički pristupaju jedinstvenom razvoju svakog djeteta s poteškoćama u razvoju. To su logoped, defektolg, psiholog, fizikalni terapeut, radni terapeut i glazbeni terapeut.

*Obzirom da centra za ranu intervenciju nema, roditelji, familija da bi dijete dobilo sve što treba, moraju raditi slijedeće:

 – logopedski tretman: od 150 – 200 kn, između 30 – 45 min (1 tjedno)

 – defektološka terapija: od 150 – 200 kn, između 30 – 45 min (1 tjedno)

 – fizikalna terapija: dobiva se preko zdravstvenog, 2 – 3 puta godišnje (po 2 tjedna), kada dijete prohoda, terapije preko zdravstvenog prestaju, bez obzira što ih naša djeca trebaju kontinuirano i neprekidno.

A kada nema fizikalne onda sportske aktivnosti ili sportske aktivnosti uz fizikalnu:

 – bazen, rad s djecom s poteškoćama u razvoju mjesečna članarina 150 kn ( 2-3 puta tjedno)

 – glazbena terapija: 150 kn, 30 min (1 tjedno)

 – radna terapija: preko zdravstvenog 1 – 2 puta godišnje (1 radni terapeut) ili privatno 150 – 200kn (1 tjedno)

 – senzoričko-motoričke radionice za djecu: 200 – 400 kn (tjedno)

            ukupno od 950 do 1.550,00kn tjedno.

Preporuka je svakodnevni unos probiotika.

Probiotik: od 200 do 270 kn mjesečno

            cca ukupno 4.000,00 – 6.000,00 kn mjesečno

Ovo je potreba, a ne posebna potreba.

*Važno je da se unos glutena smanji ili da se glutenske namirnice potpuno izbace iz prehrane. Često su osobe s Down sindromom i celijakičari.

*Postoji centar za Down sindrom (osnovan od udruge i roditelja) u Puli. Tamo možemo ići dva puta godišnje po dva tjedna. Za majku i dijete sve pokriva socijalno.

*Mnoga naša djeca su uključena u redoviti školski program, uz pomoć asistenanta u nastavi. Djeca sa sindromom Down su integrirana u redovne osnovne škole po prilagođenom programu i uz pomoćnika u nastavi od 2007. godine.

Godine 2017. slavimo 10 GODINA od povijesnog ulaska u prvi razred u Zagrebu.

Sva nabrojana iskustva razlikuju se mjestom življenja u Hrvatskoj.

* U RH je tek nekoliko osoba s Downovim sindromom zaposleno. U Italiji je preko 20% osoba s Downovim sindromom zaposleno na otvorenom tržištu, ima radnu knjižicu. Osobe s Downovim sindromom u Italiji imaju ranu intervenciju, idu u redovne vrtiće i škole, a po završetku školovanja rade skraćeno radno vrijeme. To im je omogućio zakon još iz davne 1975. godine, čini mi se. Znajući za situacije i u drugim zemljama Europe i svijeta roditelji pokušavaju pogurati promjene i kod nas.

Premijera monodrame s Jelenom Lopatić Down, by law autorice teksta, redateljice i koreografkinje Mile Čuljak je 15. svibnja 2018. u 19:30 sati u Delti 5.

Reprize su 16. i 17. svibnja.

Predstava traje 55 minuta.